La nuova legge creerà una base per il finanziamento a lungo termine della raccolta, dell’elaborazione e della diffusione di informazioni sanitarie sulle patologie rare, indica una nota governativa odierna.
Per “malattie rare” si intendono quelle che colpiscono al massimo cinque persone su 10’000 abitanti, e che sono potenzialmente mortali e cronicamente invalidanti. Attualmente sono catalogate a livello mondiale da 7’000 a 8’000 malattie di questo genere. In Svizzera le persone che potrebbero essere colpite da tali patologie sono circa 650’000, viene precisato.
Si presuppone che circa l’80% di esse sia di origine genetica. Nella maggior parte dei casi, esistono attualmente poche prospettive di guarigione. Per il trattamento e la cura si ricorre in primo luogo a terapie sintomatiche, che mirano ad alleviare i sintomi e ad accrescere così la qualità di vita.
Piano nazionale non più sufficiente
Per migliorare le cure offerte alle persone affette da una malattia rara, nel 2014 il Consiglio federale ha adottato il Piano nazionale malattie rare e, d’intesa con Cantoni e altri attori principali, approvato il relativo piano di attuazione, viene rilevato.
Da allora, diversi attori del settore sanitario hanno compiuto significativi progressi, in particolare nella creazione di strutture di assistenza specializzate e nel miglioramento delle informazioni e degli strumenti di orientamento destinati alle persone colpite, ai loro familiari e ai professionisti del ramo. Il Piano nazionale tuttavia, non è più sufficiente. Secondo l’esecutivo, manca infatti una base legale per finanziare le misure avviate.
In quest’ottica, il Parlamento ha incaricato il Consiglio federale di elaborare un progetto in tal senso. La nuova legge proposta permetterà di migliorare le condizioni quadro necessarie per attuare le misure di lotta contro le malattie rare nonché di creare la base per finanziare a lungo termine la raccolta, l’elaborazione e la diffusione di informazioni sanitarie su queste patologie.
Nuovo registro e sostegno finanziario
A tale scopo, la Confederazione gestirà anche un registro delle malattie rare. Potrà anche affidare il compito a terzi. Il registro permetterà di sostenere la ricerca su tali patologie, la valutazione della qualità della diagnosi e della terapia per i malati.
In futuro, la Confederazione potrà anche offrire un sostegno finanziario destinato alle reti di cure per le malattie rare. In queste reti, i professionisti riuniranno le conoscenze specifiche per ogni patologia rara, coordineranno le cure in tutta la Svizzera, elaboreranno linee guida terapeutiche e organizzeranno il perfezionamento.
Inoltre, la Confederazione potrà sovvenzionare anche determinate attività di divulgazione e di informazione via Internet o mediante helpline, come pure l’organizzazione e lo svolgimento di formazioni e aggiornamenti, viene ancora sottolineato.
